Что такое
паллиативная
помощь

Что такое паллиативная помощь простыми словами

Когда болезнь меняет привычную жизнь, семье бывает трудно понять, к кому обращаться. Близкому больно, он плохо спит, слабеет, нуждается в помощи с едой или гигиеной. Родственники выполняют назначения, но вопросов становится всё больше.

Паллиативная помощь — это медицинская помощь и поддержка, направленные на облегчение тяжёлых симптомов и сохранение качества жизни человека с серьёзным заболеванием. Она включает заботу о самом пациенте и помощь его близким. В центре внимания — то, что беспокоит человека сейчас и мешает ему жить.^{1, 2}

Врач оценивает состояние, обсуждает цели помощи и подбирает лечение симптомов. Медсёстры участвуют в уходе и выполнении назначений, другие специалисты подключаются по потребности. Семье объясняют, что делать каждый день и к кому обращаться при изменениях состояния.

Кому и когда нужна паллиативная помощь

Она может понадобиться при прогрессирующем онкологическом заболевании, тяжёлой деменции, некоторых неврологических заболеваниях, выраженных нарушениях работы сердца, лёгких и других органов. Решение зависит от состояния и потребностей пациента, а не только от названия диагноза.^{1, 2}

Повод обсудить помощь с лечащим врачом — симптомы, которые трудно контролировать, и растущая потребность в поддержке:

• боль и другие неприятные ощущения мешают отдыхать и общаться;
• слабость ограничивает обычные дела, человеку всё труднее обслуживать себя;
• возникают сложности с питанием, сном, передвижением или уходом;
• нарастают тревога и эмоциональное напряжение у пациента или близких.^{1, 2}

Сам по себе пожилой возраст, перелом или необходимость в сиделке не означают, что человеку требуется именно паллиативная помощь. Сначала врач выясняет, какие проблемы можно лечить и какой объём наблюдения нужен.

Что входит в паллиативную помощь

Единого набора процедур для всех нет. План составляют под состояние, пожелания человека и возможности семьи. В него могут входить следующие направления.^{1, 2}

Духовная поддержка также может быть частью помощи, если она важна самому человеку. Его убеждения и желания учитывают, а не навязывают готовые решения.²

Наличие услуги в общем перечне паллиативной помощи не означает, что она доступна в любой организации. До обращения стоит уточнить профиль клиники, специалистов и необходимые медицинские возможности.

Паллиативная помощь — это отказ от лечения?

Нет. Облегчение симптомов может сочетаться с лечением основного заболевания. Например, в онкологии паллиативных специалистов могут подключать во время противоопухолевой терапии: они помогают справляться с симптомами болезни и нагрузкой лечения.^{1, 2}

Если возможности лечения меняются, врач обсуждает это с пациентом и семьёй. Стоит отдельно спросить: какие назначения продолжаются, какие задачи решает каждое из них и по каким признакам будут оценивать результат.

У слова «паллиативная» нет универсального срока. По одному этому определению нельзя предсказать, сколько человек проживёт. Прогноз зависит от заболевания и его течения; обсуждать его лучше с врачом, который знает пациента.²

Чем паллиативная помощь отличается от хосписа и пансионата

Паллиативная помощь — более широкое понятие, чем конкретное учреждение. Её можно организовать в разных условиях. Хоспис — один из форматов такой помощи; его работа сосредоточена на комфорте, уходе и поддержке пациента и близких.²

Пансионат прежде всего решает задачу проживания и повседневного ухода. Доступность медицинских услуг зависит от конкретной организации и не следует автоматически из названия «пансионат».

Выбирайте по потребностям близкого. Если требуется постоянная медицинская коррекция, одного бытового ухода может быть недостаточно. После оценки состояния можно обсудить и пансионаты для дальнейшего ухода.

Где получать помощь: дома или в клинике

Домашний формат помогает сохранить привычную обстановку. Он подходит, когда состояние можно контролировать дома, а рядом есть люди, способные обеспечить необходимый уход. Выездная служба может участвовать в лечении симптомов и обучении родственников.³

Если симптомы трудно облегчить или требуется более интенсивное наблюдение, с врачом обсуждают помощь в медицинской организации. Решение о поступлении принимают после оценки состояния и возможностей принимающей стороны.

Первый шаг не обязательно связан с переездом. Можно начать с обсуждения состояния и уже затем выбирать формат. О порядке обращения рассказываем в разделе «Поступление в клинику»; о дороге — на странице медицинской перевозки.

Паллиативная помощь при деменции и болезни Альцгеймера

При выраженной деменции забота о качестве жизни включает внимательное отношение к комфорту, общению, питанию и повседневному уходу. Если человеку трудно рассказать о боли или другом дискомфорте, наблюдения близких становятся особенно важны.⁴

Семья может записывать, когда изменились сон, аппетит или поведение, какие назначения выполняются и что вызывает трудности. Эту информацию полезно обсудить с врачом. Внезапное изменение состояния нельзя объяснять только уже известной деменцией.

План помощи учитывает привычки и пожелания человека. По возможности его самого включают в обсуждение; близкие помогают понять, что для него важно. Заблаговременный разговор о дальнейшем уходе снижает неопределённость при принятии решений.⁴

Подробнее: паллиативная помощь при деменции →

Как получить паллиативную помощь в Москве и Московской области

Если вы рассматриваете государственную помощь, начните с лечащего врача или поликлиники, где наблюдается пациент. Врач оценит показания и объяснит дальнейший порядок обращения. В Москве маршруты первичной и специализированной паллиативной помощи различаются; их нельзя автоматически переносить на Московскую область.²

При обращении в частную клинику сначала уточняют, может ли она обеспечить нужный объём помощи. Специалист клиники рассказывает, какие сведения и документы понадобятся врачу, а после оценки состояния обсуждают условия.

1. Расскажите о состоянии. Что беспокоит сейчас, где находится близкий и какая помощь уже оказывается.
2. Подготовьте медицинские сведения. Выписки, заключения, список лекарств с дозировками.
3. Обсудите возможности и условия. Формат наблюдения, стоимость, состав ухода и дополнительные расходы.
4. Согласуйте дальнейшие действия. Приём, визит специалиста или перевозку — в зависимости от ситуации.

Для обращения в «Вторую Жизнь» можно позвонить по +7 (495) 067-37-57. Звонки принимаем круглосуточно; возможность и время приёма согласуем отдельно. До поездки посмотрите раздел о документах и обследованиях.

Что означает паллиативный статус

Так обычно называют ситуацию, когда медицинские специалисты установили потребность человека в паллиативной помощи. Это не самостоятельный диагноз и не срок, который человеку осталось жить.

Если семье сказали «нужно оформить паллиативный статус», попросите лечащего врача объяснить: какое заключение требуется, кто его оформляет и куда обратиться с ним по месту жительства. Самостоятельно определять этот статус по симптомам или возрасту не нужно.

Бесплатная и платная помощь: что уточнить заранее

Государственный и частный маршруты нужно рассматривать отдельно. Порядок получения государственной паллиативной помощи уточняют по месту наблюдения пациента; условия платной помощи — в выбранной клинике.

При сравнении предложений важнее выяснить состав помощи, чем выбрать самую низкую цену «за сутки». Попросите объяснить:

• входят ли осмотры врача и сестринское наблюдение;
• как оплачиваются процедуры, лекарства, расходные материалы и питание;
• от чего зависит объём ухода и изменение стоимости;
• каковы условия перевозки, оплаты и прекращения пребывания.

Выписки и сведения о состоянии помогают предварительно обсудить объём помощи. Итоговые назначения определяет врач. Если стоимость меняется, семье важно понимать причину и порядок согласования.

Что спросить у врача: памятка для семьи

Можно сохранить эти вопросы в телефоне и взять с собой на разговор. Необязательно задать всё сразу — начните с того, что беспокоит больше всего.

• Какие причины нынешнего ухудшения нужно проверить?
• Что можно облегчить сейчас и как оценивать действие лечения?
• Какие назначения продолжать и кто будет их пересматривать?
• Можно ли организовать помощь дома?
• К кому обращаться вечером, ночью и при ухудшении?
• Какие документы, средства ухода и расходы нужно предусмотреть?
• Какой дальнейший уход понадобится после стабилизации?

Почему поддержка нужна и родственникам

Серьёзная болезнь меняет жизнь всей семьи. К обычным делам добавляются уход, поездки, разговоры о лечении и тревога за близкого. Можно одновременно любить человека и чувствовать усталость.¹

Обсуждайте с медицинской командой не только симптомы пациента, но и то, что семье трудно выполнять. Иногда нужен пересмотр организации ухода, помощь другого родственника или разговор с психологом. План должен учитывать доступные силы, а не строиться на том, что один человек будет постоянно справляться со всем.^{1, 2}

После стабилизации состояния дальнейший маршрут обсуждают заново: вернуться домой с рекомендациями, продолжить медицинскую помощь или выбрать проживание с уходом. Можно заранее изучить пансионаты-партнёры и подготовить вопросы о выполнении назначений.

Ответы на частые вопросы

Источники и материалы для чтения

Медицинские сведения подготовлены с опорой на материалы российских профильных организаций. Ниже — источники о принципах паллиативной помощи, поддержке при деменции и порядке обращения.

1. Сеченовский Университет: вопросы и ответы о паллиативной медицинской помощи
2. Московский многопрофильный центр паллиативной помощи: ответы на частые вопросы
3. Московский многопрофильный центр паллиативной помощи: помощь на дому
4. Минздрав России: клинические рекомендации «Когнитивные расстройства у лиц пожилого и старческого возраста»

Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию врача. Лечение и медицинские процедуры подбирают индивидуально.